こんにちは、あっちゃんとその家族です

このページに来られた方は、肝芽腫のお子さんを持つご両親、それに関係する方々だと思います。

このサイトは、2歳7か月で、肝芽腫と呼ばれる肝臓がんを患った女の子”あっちゃん”を中心に、その家族の闘病記をつづりました。

あっちゃんは、小学生になりました

現在、小学校に進学し、毎日元気に学校に行っていますが、いまだに時折激しい腹痛（便秘ですが）に襲われます。

抗がん剤で、抜けたくせっ毛も、まったく変わらず、くるくるのまま、肩よりも更に長い髪になるほど、今は伸びています。

治療法の進化は早いです

肝芽腫は、非常にまれな病気で情報に乏しく、情報収集に苦労する病気です。

自分たちが調べたことが少しでも他の方にお役に立てばと思い、そして、絶対にあきらめずに頑張りましょうという思いを込めて、まとめました。

ヨーロッパで、この10年くらい新しい治療法が発表され続けているので、そのあたりの情報収集に力を入れました。

論文は、主治医との相談材料に

学会論文等もリンクしましたので、聞きたくない情報や厳しい現実もあります。

あっちゃんの場合も知らない方が良かったと思ったこともありました。ただ、知らないで漠然と不安になるより、リスクを認識して不安になるほうが良いと思っています。

論文は、ピンポイントだけ読んで、不安になるより、主治医にこういった話があるのですが、どう解釈すべきですか？と相談する為の資料に使ってください。

ですが、様々な困難に対して、治療方針の最終判断をするのは、医師ではなく、ご両親と患者自身ですので、理論武装をしっかりとするのは、親としての義務だと思います。

治療方針は、主治医とよく相談して下さい

医師でない者が医療行為を行うことや医療に関するアドバイスを行うことは、医師法違反になります。このサイトに掲載している情報は、素人のあっちゃんぱぱままの体験、ネット上での第三者の意見・情報をまとめたものですので、記載情報の正確性に関しては勿論のこと、実際の治療に関しては、主治医としっかりと話し合ってください。

また、このサイトは特定の治療方針を薦めるものではありません。このサイトの内容を参考にされた結果として生じた事象に関して、あっちゃんぱぱままは責任をとることは出来ませんので、ご了承をお願いします。

2017年から肝芽腫の会の運営のお手伝いもさせて頂いています。肝芽腫の会にご参加の際は、お声がけ下さい。