この日、「肝芽腫の会」の交流会にままが初参加。
肝芽腫の会
http://enjoy.pial.jp/~kangashu-no-kai/

この日は、外科の先生の講演があり、内容は多発性肺転移の話だった。

実際に学会で発表された内容をパワーポイントを使って、シロートにもわかりやすく説明してくれた。
あっちゃんは肺転移はないけれど、とても勉強になり、夢中でメモをとった。
簡単に説明すると、「多発性肺転移でもあきらめない」というテーマで、肺転移がある患者さんが、肝臓の手術後、化学療法ではなくて7回の肺の開胸手術、合計39か所の切除を乗り越えて寛解しているという話で、非常に 勇気づけられた。

この患者さんは初発から8か月で抗がん剤が効かなくなってしまっていて、肺転移については外科のみで対応。
化学療法無効例でも肺病巣の摘出は意義がある。
ということで、CITAが効き止まっているあっちゃんにはヒントになることがたくさん。
肺に転移してしまったら、もうだいぶ厳しい、というトーンで主治医から話を聞いてたので、万が一転移したら・・・この先生に切ってもらうしかない。
この瞬間、ままは勝手に決めてしまった。

しかし、この治療を選択した親御さんはとても根性があると思った。
化学治療をせずに、肺に腫瘍が確認された都度手術で対応したのだから！
そして、こんなに何回も手術を乗り越えたお子さんは、すごい！。なんて強くて勇気のある子だろうと思った。

その後、質疑応答があり。
テーマが転移だったので、実際に転移が見つかったという親御さんたちが中心に質問していた。
目に涙を浮かべて一生懸命話している姿を見て、胸が痛くなったり、
生体肝移植のドナーになったけれど、娘に負けないようにとマラソンの大会に出て金メダルを取った方など。
話を聞いててうちも頑張るぞ！と思えて実に参加したことに意義があった。

ままは、人前で話すのは好きじゃないし、質問もそんなになかったのだが、なんだかんだでマイクがまわってきたので今の状態を話してみた。
よその病院の先生なので、実に気軽にきけるし。
「うちの子、CITAが効き止まって」と言ったら「なんでITEC（さらに強い薬）にしないの？うちの子、それで寛解したのに！」という声が飛んだ。
なかなかみなさんお勉強されていてすごい！と思った。

内科系の医師が苦笑いしていた。
まぁ、薬を変えるということを考えるタイミングではあるかもしれないが、手術で取りきれればいいことなので、今手術をするという決断が妥当なのではないか。
とのこと。

また、術後の化学治療をすることについて、懐疑的な部分があったのだが、そこはきっぱりとやったほうがいいと言われた
簡単に言うと「手術でたくさんの癌細胞が全身に飛ぶから」という事である。
これはシロートにもわかりやすく、ままは腑に落ちた！

後でラフに外科医の先生と話をしたら、笑顔で「頑張ってください、僕がCTやMRIを見たわけじゃないから、100%ではないけれど外科医がたぶん大丈夫、という説明をするときはあっさりとうまくいくことが多いんですよ、それに子供の肝臓は簡単。大人の肝硬変を起こしている肝臓なんてすごく大変なんですから」と力強く言っていただく。
勝手ながら（ああ、この先生はとても安心感を与えてくれるなぁ・・・）と思った。

なかなかほかの医者の意見を聞く機会はないので、このような会があってよかったと思ったままであった。

帰り道に綺麗な夕焼けが見えたので、あっちゃんの手術がうまくいくといいなぁと思いながら病院に戻ったのだが・・・・
この日、とあるお子さんが天国へ旅立ったとぱぱからメールが来ていた。
ママとはあまり会話する機会がなかったのだが、なんとなくここ数日緊迫感が漂っていたりするのを見てとても心配していた。
こういう時はとてもとても残念で悔しい。
厳しい状況が続いても笑顔のママだったので、見習わないと、と勝手に思ってたのだが・・・

この日は色々と考えさせられる日となった。