4/12 入学式&安堵
病院での入学式
今日は院内保育園の日・・・ということでのんびり行ったら、保育士がいないし、あっちゃんもいない。
あれ?と思っていたら、、看護師さんに「あっちゃん、入学式に参加しています」と言われる。
しまった、お友達の入学式の日だった。
病気で学校に通えない子を対象に、先生たちがやってくる訪問支援学級というのがあるのだが、
新1年生のおにいちゃんとおねえちゃんがいるので、病院の記念ホールでの入学式があるのだ。
医者、看護師、教師、保育士、そして闘病仲間、参加できる人たちがけっこう来ていた。
退院したけれど、検査で病院に来たので、という子もいた。
ホールに駆け込んだら、いつもと違い、スーツのおにいちゃん、ワンピースのおねえちゃん、ばっちり正装してきめていた。
親御さんもちゃんとスーツ。
ふたりがそれぞれ「誓いの言葉」を読み上げるところに間に合った
病棟でおふざけしているふたりとはうってかわって、緊張の面持ちで上手に読めてる。
普段の様子をよーーーく知っているだけに、神妙な顔がおかしいやら、かわいいやら・・・。 胸がいっぱいになってあっちゃんママの涙腺・・・・やばい。
みんなで「にじ」という曲を歌ったのだが、担当医のバイオリンと保育士のピアノがしみじみしていて。
一時保育でこの曲を練習していたお友達たちの姿を思い出したりなんかもして、思わず目をぬぐっていたら、みんなけっこう泣いてた。
小児科のトップの先生からお話があったのだが、
「ひとりがみんなのために、みんながひとりのために、ということを学ぶために学校に行くんだと思います」
という言葉がとても印象に残った。
あっちゃんが発病してから、医師や看護師だけでなく、たくさんの人たちに支えてもらっている・・・・・そのことを思った。
ちょっと違うけれど、あっちゃんが元気になったら、お世話になったことを忘れずに何か恩返しができればいいなと思っている。
つたないこのブログも、誰かが見て参考になる部分が少しでもあるといいのだが・・・
入学式はとても感動的だった。
ままはこの先も今日のことをずっと忘れないだろう。
満開の桜をみるたびに、病院で入学式をしたお友達の事、そしてそういうお子さんが全国にどのくらいいらっしゃるのか・・・思い出すだろう。
あっちゃんが無事に1年生になったとき、今日の話をしないといけない、そう思った。
ちなみに、あっちゃんはCLS(チャイルドライフケアスペシャリスト)さんの横でとてもおりこうさんに座っていたのに、
ままが来たとたんぐにゃぐしゃ・・・記念撮影にも入れない始末。
普段と違う雰囲気の中、最大限に頑張っていた反動が来たという感じ。
バイオリンに興味があるので、担当医にあんぱんまんをつま弾いてもらったりして少し持ち直しつつも・・・
最期は「帰る」連発。
残念ながら一緒に写真撮れずに戻った。
血液検査で安堵、AFP12.2!!
その後、病棟でしばらく遊んでいたら、担当医が血液検査の紙を持ってきた。
・・・・・きた。
実は今日、病院に行くのが嫌だった。
あっちゃんに会いたいけれど、結果を聞くのが怖かった。
「無事にAFP下がりましたよ。なんでかわからないけれどねー」
と、先生も安堵の表情で。
よ・・・よかった。
AFP 12.2!!!!(前回23)
本当によかった、この1週間でぱぱとままは確実に寿命が数年縮まった。
肝臓再生だろうと思ってたけれど、だからってAFPが倍以上あがって冷静でいられるわけでもなく。
そもそもものすごい確率でこの病気になっているわけだし、ありえない、がありえるかもしれないので、気が気じゃなかったのだ。
白血球が回復しているので、今日から無事に外泊となった。
あっちゃんは「あっちゃん、がいはくなのー」と嬉しげ。
病院を出たら、桜を見ながらファミチキ(←最近はまっていて、完食してくれるのでほぼ毎日買っている)と、外を歩いていたら担当医から電話。
「レクチン分画の結果が出たので、お知らせしようと思って」
とわざわざお電話くださったのだ。
結果は、L1が99%、つまり肝臓再生。
ということで、AFPの上昇がすっきりと肝臓再生であることがわかった。
これであっちゃんの化学療法、あと 1クールが決定。このまま無事に寛解してほしい。
AST 169/ALT 87/WBC 2.0/RBG 2.91/PLT 42/CRP 1.9/AFP 12.2
※あっちゃん、おとといの夜に自宅でいきなりの39度発熱、翌朝けろりと治っていたのでそのまま病院に戻ったのだが、発熱の影響かCRPが高い。
CRPは遅れて反応するらしいので、一応外泊許可は出たが、外泊中に熱がでたら速攻連絡との指示が出ている。
白血球が回復しており、好中球も37%あったので出してもらえました・・・。
また、PLT(血小板)が低いので、痣が広がる、鼻血が止まらないなどの事があったらこれまた連絡とのこと。
今日の一言、二言
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