12/15 友人医師のアドバイスと、珍客の訪問
一夜があけた 摘出に失敗し、辛い夜が明けた。 手術がうまくいかず、辛いという気持ちは実は2日目の方が強かった・・・ ぱぱとままで、どうしてなんだろうと言い合った。 しかし、ここで何もしなければ事態は悪化するしかない。踏ん […]
一夜があけた 摘出に失敗し、辛い夜が明けた。 手術がうまくいかず、辛いという気持ちは実は2日目の方が強かった・・・ ぱぱとままで、どうしてなんだろうと言い合った。 しかし、ここで何もしなければ事態は悪化するしかない。踏ん […]
この日、「肝芽腫の会」の交流会にままが初参加。 肝芽腫の会 http://enjoy.pial.jp/~kangashu-no-kai/ この日は、外科の先生の講演があり、内容は多発性肺転移の話だった。 実際に学会で発表 […]
カンファレンス二日目、今日は外科医とのミーティング。 外科医より説明。 肝臓の図を見ながら説明しれくれる。 切開は、逆十字の形を予定している。 腫瘍がとれるかどうかはあけてみないとわからない。 切除部分は、肝臓の右葉を取 […]
AFPの下げが微妙になってきて、12/14を手術予定日と決めた為、 その前に術後の方向性について、確認の為のカンファレンスをお願いした。 今回は、手術そのものと術後の化学療法とについて聞きたかったため、二日にわけて実施し […]
主治医に11/1にカンファレンスをお願いして、今後についての方向性について聞いてみた。これは、皆さんにも是非薦めるのだが、主治医と方針を話し合うのは、状況が一時的にしてもいい方向に向かっているときや、安定している時のほう […]
11日の超音波検査の結果を受けて、生体肝移植も検討課題にあがったが、生体肝移植についての本を外科の先生から貸していただいていた。その本は、この外科の先生の元上司の方が出筆された本だった。 で、その翌日に、もしよければ、こ […]
悪い知らせこそ早知らせてほしい 今日は、エコーで腫瘍の検査の日。 エコーにはままが立ち会いましたが、あっちゃんが大泣き。 押さえつけながらのエコーとなる。 受け持ちのY先生が立ち会っていたのだが、終わった直後に「どうです […]
何回目の転院だろうとか思いつつ、後に我が家のように過ごすS病院に。今日から、長い長い闘病生活の始まり!!がんばれ、あっちゃん。そして、あっちゃんままにぱぱも今日から付き添い生活。24時間付き添いする為に個室に。付き添い用のパイプベッドが痛かった。今思えば、最初から大部屋にしておけば良かった。
そして、転院先の病院の対応の早さにびっくりしてた。つい数日前は知らなかった”肝芽腫”とのつきあいのはじまり。この時点であっちゃん2歳半。病院で主に発する言葉は「あっこあっこ(抱っこ)」で号泣・・・診察もままならない状態。
夕方、小児科チームを紹介される。主治医で小児科のM先生を筆頭に、小児外科、血管腫瘍科、受け持ち看護師他、何人いるのだろうか?思わせるミーティングで、病気の重さを再認識させられる。
この日の検査結果を受けて、以下のような説明を受ける。
番外編.「治療プロトコルで治る癌なので、霊感商法と、きのこの類(のサプリメント)はやめてください」、と。それから、「来年の春、幼稚園の予定ならばちゃんと準備してくださいね、小児がんは治る病気ですからね(注;薬が効けばだけれど)」と、言われた事で少し希望が見えた気がした。
ALP 925/LDH 385/AST 33/ALT 41/WBC 12.4/RBC 4.23/HGB 10.2/PLT 568/CRP 10.12
主治医のM先生が持っていた本を買ってみた。